Der gläserne Patient – Wem gehören unsere Gesundheitsdaten?

By | März 8, 2020

Am 21.2.20 veranstaltete das Gesundheitsnetz Westallgäu eine Informationsveranstaltung zur Telematikinfrastruktur.
Dr. Tegtmayer-Metzdorf aus Lindau verfasste folgenden Bericht darüber.

Der gläserne Patient

Am 21.02.2020 fand im Kulturboden in Lindenberg eine Veranstaltung des Gesundheitsnetzes Westallgäu mit einem Vortrag von dem bekannten Künstler und gleichzeitigen IT-Spezialisten Rolf-Rieter Lenkewitz mit anschließender Diskussion statt. Gekommen waren etwa 100 Zuhörer.

Unter der Überschrift „Der gläserne Patient“ standen die Gesundheitsdaten der Patienten im Mittelpunkt, die eigentlich als besonders sensible Teilmenge personenbezogener Daten unter dem besonderen Schutz von der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) stehen. Die Daten sind aber der Rohstoff des 21. Jahrhunderts geworden und damit Objekt der Begehrlichkeiten: so wird der Wert von Google mit über einer Billion Dollar eingeschätzt, der von Facebook mit 570 Milliarden und zum Vergleich der des Autobauers VW nur mit 90 Milliarden. Der Gesundheitsmarkt hat sich in Deutschland zum bedeutungsvollsten hin entwickelt. In diesem Zusammenhang ist eines der größten IT-Projekte der Welt zu sehen, nämlich der Aufbau der Telematik-Infrastruktur in Deutschland mit dem Zwangs-Anschluss von etwa 230.000 Leistungserbringern und einer riesigen zentralen Sammlung von Gesundheitsdaten, unter anderem von 890 Millionen e-Rezepten und 350 Millionen e-Arztbriefen pro Jahr. Um die Daten der 73 Millionen gesetzlich Versicherten maschinenlesbar zu machen und eine Zusammenführung zu gewährleisten, braucht es eine Ergänzung und Umformung von unserer Sprache. Das begründet die notwendige semantische Interoperabilität mit Sprachen wie XML oder HL7. Moderne Medizingeräte werden mittlerweile schon auf der Basis solcher Sprachen entwickelt, und gleichzeitig schrumpft die Größe der eingebauten Microchips in den Nanobereich, durchdringen Anwendungen in Haus, Wohnung, Kleidung, Auto und dem Inneren unseres Körpers und produzieren automatisch Daten in die Cloud. Auch die Arztinformationssysteme („Praxissoftware“) mussten entsprechend umgestellt werden, wodurch auch eine wettbewerbs- und demokratiefreundliche Vielfältigkeit des Marktes reduziert wurde. Zur Sichtung und Verknüpfung der ungeheuren Datenmengen wurden effektive Tools entwickelt, insbesondere durch die Verknüpfung der lebenslangen Versicherten-ID mit Methoden der Profilbildung von den Daten. Der Geschäftsführer der Gesellschaft für Telematikanwendungen der Gesundheitskarte (Gematik), Markus Leyck Dieken, wünscht sich dabei die Speicherung sämtlicher persönlicher Gesundheitsdaten bis hin zum Exom, also dem effektiven Anteil des Erbgutes mit allen möglichen krankheitsverursachenden Gendefekten, und die Öffnung der Datensammlung für die privatwirtschaftliche Forschung, mithin den gläsernen Patienten. Schon jetzt werden sämtliche Abrechnungsdaten der gesetzlich versicherten Patienten über die Kassen an ein Datenforschungsinstitut weitergeleitet – ohne Rücksicht auf ein Einverständnis der Patienten. Damit ist eine solche Datensammlung ein äußerst attraktives Angriffsziel für Hacking. Die zentralen Server befinden sich bei der Firma Arvato, einer Bertelsmann-Tochter. Früher wurde nur davon gesprochen, dass die TI als Datenautobahn ausschließlich die Kommunikation zwischen den Ärzten und den Krankenhäusern erleichtern und sichern solle. Mittlerweile ist es klar geworden, dass es sich um ein gigantisches Projekt zur Auswertung der Gesundheitsdaten der Bundesbürger handelt, ohne dass es bisher irgendwelche positiven Effekte für die Ärzte haben würde. Stattdessen werden die niedergelassenen Ärzte mit Druck und Sanktionen durch steigende Abzüge vom Honorar zum Anschluss gezwungen, ist man sich doch im Bundesministerium für Gesundheit bewusst, dass es bisher keinerlei Vorteile für die „Leistungserbringer“ hat und sie sich mit Argumenten derart wohl nicht ausreichend überzeugen lassen werden.

Mit dem System von elektronischer Gesundheitskarte und Telematik-Infrastruktur entsteht die Grundlage für eine vollständige Datenerfassung und die Kontrolle von Gesundheit und Organentwicklung im Menschen von Geburt an. Damit sind Ökonomisierung und Kommerzialisierung im Begriff die medizinische Ressource Mensch umfassend zu erschließen.

In der anschließenden Diskussion mit dem Referenten, dem Organisator der Veranstaltung, Dr. Karl Stuhler, und dem Mitinitiator der erfolgreichen Bundestagspetition gegen die TI, Dr. Andreas Meißner, standen vor allem die Fassungslosigkeit der Zuhörer über die dargestellten Vorgänge im Raum, die ohne den eigentlich zu erwartenden gesellschaftlichen Diskurs im Vorfeld in Gesetze gegossen wurden. So forderten mehrere Personen die Anwesenden auf sich mit kritischen Schreiben und Aufrufen an die gewählten Vertreter im Bundestag zu wenden und möglichst viele auf das Thema des Abends anzusprechen. Auffällig ist, dass es besonders viel Widerstand unter den Ärzten aus den Bereichen der Psychiatrie und Psychotherapie und unter den psychologischen Psychotherapeuten gibt, befürchten sie doch die nicht wieder gutzumachende Diskrimination von Patienten mit psychischen Störungen, wenn einmal deren Daten in das Netz gelangen sollten. Laut jüngster Zahlen verweigern 26% Prozent trotz der spürbaren Strafabzüge vom Honorar in Bayern bisher den Anschluss an die Telematik-Infrastruktur. Einen weiteren Grund führte der Lindauer Kinder- und Jugendarzt und Psychotherapeut, Dr. Harald Tegtmeyer-Metzdorf, an, dass nämlich die Computer-angepasste Semantik nicht dazu in der Lage ist die komplexen Zusammenhänge bei seelischen Erkrankungen darzustellen und dass dadurch eine unpassende Vereinfachung des Verständnisses psychischer Erkrankungen „aktenkundig“ wird. Die gut besuchte Veranstaltung war sehr informativ, forderte von den Besuchern anhaltende Aufmerksamkeit für das Verständnis der komplexen Materie und hinterließ den Wunsch die Macher der TI in ihrem Tun zu hinterfragen und die Politik wachzurütteln.

Harald Tegtmeyer-Metzdorf